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安朵芬‧朱莉昂(Anne-Dauphine Julliand) ◎著 /(待補) ◎譯 / 皇冠出版


 


為人父母都希望孩子能平安健康長大,但這份看似平凡的願望,卻不是人人都能如願,這故事講的正是來不及長大的天使。【沙灘上的小腳印】描述一個擁有二名罕見遺傳病童及一名健康男孩的家庭,如何靠著愛、信念與勇氣越過生命的傷痛與困境。


 


 泰依絲在兩歲生日前夕被醫師宣判了死刑,母親安朵芬這才明白原來女兒走路時腳姆指會往外偏轉並非單純的骨頭問題,而是死神在召喚。泰依絲罹患了罕見遺傳疾病「異染性白質退化症」,一種因為ASA酵素導致的神經退化性疾病,先是運動功能失調,接著喪失語言能力、視覺、聽覺,終至生命中樞。患者往往在發病後二到五年內死亡,而現行醫學尚無任何治療方法。更殘酷的是安朵芬腹中即將出世的胎兒也有四分之一的染病機率,一個女兒即將到來,另一個卻是要走,她的生命轉瞬間從幸褔的無以復加,墜落到無邊無際的黑暗地獄。


 


      如果人生真是一場修行,那上天無疑給了安朵芬最嚴厲的試煉,小女兒雅姬麗思甫出生八天,就被宣判得了相同的病,老天爺太無情一口氣把所有通往夢想的窗戶全都關上了。有一個絕症孩子對父母而言已是世界末日,更何況是兩個孩子。然而為母則強,面對兩個女兒同時跟死神拔河,安朵芬很快認清自己不能被絕望打倒,也沒有多餘時間悲傷及恐懼,唯一只能把握時間活在當下,為大女兒泰依絲有限的日子增添生命色彩,不放棄任何希望,為小女兒雅姬麗思爭取活命機會。


 


安朵芬希望讓大女兒的生命順其自然,然而活在當下何其不易,更別談得眼睜睜的看著自己的寶貝逐漸被剝奪生命機能,自己卻是無能為力,這實在太艱難了。我很佩服作者如此近距離面對死亡卻沒有被擊垮的勇氣,全力為女兒有限人生創造幸褔的毅力,更佩服她能學會接受及放手,但心底卻對「泰依絲並不是在忍受自己的痛,她是在活她的人生。」這句話小小存疑。坦白說我一直覺得泰依絲活得好辛苦,納悶她真的樂在人生中嗎?有沒有可能小女生只是為了不讓母親失望而忍痛活著,微笑背後只是為了安慰家人。


 


同時間,要不要讓小女兒承受高度風險接受移植手術,同樣是一場夾雜著罪惡感與責任感的天人交戰。為了照顧這對病兒,夫婦倆奔波於家庭與醫院間,心力交瘁分身乏術,所幸他們並非孤軍奮戰,還有親友團組成的後援部隊及來自各方的挺力相助。看到有人自願負起照顧隨時可能病危的泰依絲,好讓安朵芬一家子可以短暫旅行喘口氣,這個舉動很令人感動。


 


當一個家庭有生病的孩子受影響的絕對是全部的家庭成員,當父母把焦點全部投注在病童身上,難免會忽略了其他孩子,作者的家當然也不例外。長子嘉斯帕不過是個五歲的男孩,卻被迫要提早長大,面對生死課題,擔負起超齡責任。「媽媽,泰依絲這樣的妹妹,對我來說太困難了。不是因為泰依絲的關係,是因為她生病了。我的那些同學很好運,因為他們的妹妹沒生病。每次我跟她玩的時候,都要很小心,這樣太難了,我又不是她爸爸,也不是她媽媽,我不是大人,我只是小孩子。小孩子不會像這樣照顧小孩子,那是大人該做的事。我不想跟她玩了,因為我太怕她受傷,怕我被罵,可是她跌倒明明就不是我害的,是因為她得了退化症嘛。」這段話好讓人心疼。記得前不久剛看過某電視台訪問一名有二名聽障女兒及一名健康男孩的母親,語帶哽咽的說很對不起兒子,直到某天翻看家庭相簿時,猛然驚覺原來兒子也有那麼可愛的時候,她坦言把所有心力都放在二名女兒身上,根本不知道兒子是如何長大的。如同電影【姐姐的守護者】裡的哥哥一樣,孩子雖然心裡明白父母無暇照顧自己,也不該跟生病手足爭寵,但內心同樣渴望受到關愛。


 


【沙灘上的小腳印】是作者安朵芬‧朱莉昂的親身經歷,記錄著一家人陪伴泰依絲共度生命最後時光的心路歷程,也向世人證明愛的力量。當然每一個人面對的生命課題都不同,無從比較悲傷,但最終都得面對死亡。閱讀這本書或許無法就此無懼死亡,但讓我更懂得珍惜生命及家庭。當我們重新思索生命的價值,到了該下決定的時刻,明白什麼是該堅持,什麼又是該放棄的,在面對自己的喜瑪拉雅山時,就能擁有搏命往上爬的勇氣!


 


安朵芬‧朱莉昂談法國年度最感人的作品《沙灘上的小腳印》http://www.youtube.com/watch?v=LjVq_-MOUcM




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    湛藍 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()