piggy的窩

莎倫．德蕾珀（Sharon M. Draper） ◎著 /  趙映雪 ◎譯 / 博識圖書出版       

這天，玫樂娣一邊聽著紫色古典樂，一邊用一根大拇指費力敲著鍵盤，完成老師交代的自傳作業。

開頭有小一段文字是這樣……

一直以來，文字如同片片雪花繞著我打轉－

每個字都優美精緻、與眾不同；每個字都完整地在我手中融化。

然而，這些文字和意義只能堆積在我的腦海。

我不曾開口說出一個字。而現在，我差不多十一歲了。

女主角玫樂娣是一位很特別的女孩，具有聽見顏色的超能力。貝多芬的古典交響樂是蔚藍色，聞起來像新油彩。伍迪．賀曼的爵士樂是帶有潮濕塵味的金黃色。最愛的鄉村樂曲則如蜜糖般甜美濃烈。除此之外，還擁有一顆無敵金頭腦，配備只進不出的超容量記憶庫。玫樂娣比任何人都了解文字的力量，渴望跟人分享所有生命感動卻不能如願。因為她的身體就像是少了螺絲的短路機器人，頭沒能鎖緊、一眼鬥雞、口水開關故障、四肢老是不自主抽動，最慘的是不能說話及走路，生活起居完全無法自理。開朗活潑、嗜書愛樂的玫樂娣希望交朋友，但往往還沒機會展現迷人的酒渦笑容前，大多數人們一看到秀斗機器人，不是投以異樣眼光、歧視，要不就直接把她當空氣，甚至沒發現她的金色小耳環。

【聽見顏色的女孩】是腦性痲痺患者玫樂娣的故事。談到腦性麻痺，腦中最先浮現的是不向命運低頭的 黃乃輝 先生與用畫筆彩繪亮麗人生的黃美廉博士，先後讀過他們倆的故事，也陸續看過其他腦麻患者的記錄片，約略明白腦麻患者本身及家人在成長及教養陪伴過程的艱辛及難處，但大多是以成年患者或是第三者的視野出發，印象中這是第一次直達11歲病童的內心世界，透過玫樂娣的眼睛看世界，讓我看到了不同於以往的深刻風景。有些人會誤把腦麻跟智損劃上等號，事實上並非每位腦麻患者都是智能不足，約有四分之一的患者是沒有學習障礙的，玫樂娣即是其中一例。一般人誤解可以理解，但讓我訝異的是即便在醫學如此先進的美國，專業醫師竟然也只透過簡單的認知圖表就判定玫樂娣是重度智障，所幸媽媽深知女兒的超能力，堅持讓她接受常規教育，但相信不是每個孩子都有這般幸運，實不敢想有多少腦麻孩子因為醫師誤判而喪失受教權，或者在特教班裡遇到另一個 畢勒絲 老師，被當成智障不斷重覆基礎教育。

玫樂娣在五年級時參與了「融合教育」，學校還安排了專屬的助理員，隨身協助參與課程。國內這幾年也積極推動融合教育，期望讓一般生及特殊生可以藉由增加互動的機會，學習接納及尊重每個人都是獨立的個體。我很認同這樣的教育理念，但就個人經驗所及，並非每個擔任普 通班的 老師都具備特教專業，再加上缺乏支援體系，往往不能應付突發狀況，坦白說在現行融合體制中缺乏完整的配套措施下，能不能真正達到適性教學，讓所有學生都能得到平等及完善照顧，是一般生及特殊家長共同擔憂的。

玫樂娣說：「每個人都不完美。我很慶幸我不完美的地方是肢體，而不是心靈。」這句話讓我想起黃美廉博士曾經在面對台下學生提問怎麼看自己時，大方回答「我只看我所有的，不看我所沒有的。」現實生活中的 黃 博士及虛構世界的玫樂娣，熱愛生命及正向樂觀的人生觀令人動容值得學習。誠如玫樂娣所言，這個世界上不存在真正完美的人，一般人往往只看到別人外表的不完美，看不到自己內心的缺陷，玫樂娣讓我們看到生命的真正價值取決於心靈，而非完美的外表。閱讀這本書讓我有滿滿的感動，也有很大的省思，好比我們對特殊孩童的就學環境及無障礙空間有很大進步空間，又或者有時候我們面對殘障病童及家屬，會因為考量對方感受，不知如何表達關心所幸裝作沒看到，玫樂娣讓我們明白視而不見其實是另一種無形傷害。還有一點是我未曾想過的，那就是腦麻病童的尖叫聲代表的意義。

在【聽見顏色的女孩】一書裡，玫樂娣用開朗輕快的語調述說自己身為腦麻患者的心路歷程，相信那也是很多特殊孩子及家屬的共同心聲，我猜想腦麻病童都會想要有一台跟玫樂娣一樣的語言機吧，那感覺比溝通筆更方便跟世界對話。衷心希望每個人都能看看這本書，真正認知到這世界不存在完美，每個人都該接納自己及尊重他人的不完美，這個世界上沒有不能包容的孩子，只有無法敞開心房的我們！也希望出版社可以考慮出版有聲書，讓無法自行看書的病童也能透過聲音跟玫樂娣交心，肯定會在心底猛點頭，知道有人跟自己一樣的感覺很棒不是嗎？